Duminică, 07 Aprilie 2019 10:44

Pacienții cu boli rare primesc sprijin la fel de rar. Drama unor bolnavi ignorați de 23 de miniștri

Scris de  Telegrama
Evaluaţi acest articol
(0 voturi)

100 de pacienți care suferă de o boală rară sunt tratați de aproape 20 de ani în condiții care le-ar putea pune viața in pericol: o clădire care nu este spital și nu are avizele necesare pentru a face tratament. Este vorba de pacienții care suferă de talasemie și care sunt tratați cu transfuzii la Institutul de Hematologie din București.

În acest moment Institutul de Hematologie nu respectă condiţiile impuse de legislaţie. Este adevărul recunoscut de oficialii din Ministerul Sănătăţii. Deşi, în teorie, nu ar trebui să ajungă aici, de 20 de ani, 100 de pacienți fac transfuzii aici, într-o instituție care controlează și monitorizează activitatea de transfuzii, informează Digi 24. În România sunt 204 pacienți care suferă de talasemie, o boală rară, care este tratată cu medicamente și transfuzii. Este o boală genetică. Organismul acestor pacienți nu produce suficiente globule roșii. Jumătate dintre bolnavi, puțin peste 100, vin la tratament în București, la Institutul de Hematologie, mai aratăsursa citată. Nu a fost niciodată spital, dar o înțelegere tacită între autorități a făcut ca ei să fie tratați aici din simplul motiv că sunt aproape de Centrul de Transfuzii, iar sângele de care au nevoie ajunge mai repede la ei.

Pacienții își caută dreptatea de zeci de ani. Pentru că nu au găsit-o, au trăit și cu boala, și cu teama că într o zi nu vor mai avea unde să facă transfuziile. Modul improvizat în care se derulează activitatea a dus, automat, la imposibilitatea efectuării tuturor analizelor necesare în aceste cazuri. Medicii spun că, potrivit ghidului de tratament și de management al acestei boli, acest tratament chelator este monitorizat la anumite intervale de timp, la 3 luni, 6 luni, la un an. Numai că aici nu se fac şi analizele, pacienţii fiind trimişi către medicii de familie, mai arată Digi 24, într-un amplu reportaj dedicat acestui subiect.

   

Lasă un comentariu

Asiguraţi-vă că introduceţi informaţiile necesare unde este indicat (*). Codul HTML nu este permis.